สำรวจโลกของเด็กออทิสติก เมื่อถูกโควิดคุกคาม

ในขณะที่เราอยู่ร่วมกับโควิด-19 มาเกือบสองปีแล้ว ยังมีเด็กอีกกลุ่มหนึ่งที่โควิดทำให้ชีวิตอันเป็นกิจวัตรของพวกเขาต้องหยุดชะงัก และส่งผลอย่างใหญ่หลวงในมิติต่างๆ นั่นคือ ‘เด็กออทิสติก’ ที่โลกอันเป็นระเบียบแบบแผนของพวกเขา ถูกคุกคามด้วยเจ้าไวรัสร้าย

จริงอยู่ที่โควิด-19 กระทบกับคนทั้งโลก แต่ก็ปฏิเสธไม่ได้ว่าแรงกระทบที่เกิดกับแต่ละคนนั้น มาก-น้อย หนัก-เบา แตกต่างกัน เหมือนคำกล่าวที่ว่า เราอยู่ท่ามกลางพายุลูกเดียวกัน แต่เราไม่ได้อยู่บนเรือลำเดียวกัน

บทความนี้ ชวนผู้อ่านก้าวออกจากเรือของตัวเอง มาเปิดมุมมองผ่านเรือของผู้ปกครองและเด็กๆ ออทิสติก ว่า ท่ามกลางพายุโควิด-19 นี้ พวกเขาต้องเผชิญกับอะไรบ้าง เพื่อเปิดพื้นที่สำหรับการอยู่ร่วมอย่างเห็นอกเห็นใจกันมากขึ้น

ถึงแม้ว่าเราจะอยู่ร่วมกับโควิด-19 มาเกือบสองปีแล้ว แต่ทุกคนในสังคมก็ยังต้องปรับตัวและเรียนรู้วิถีชีวิตรูปแบบใหม่กันอย่างต่อเนื่อง โดยเฉพาะในช่วงนี้ ที่เยาวชนเริ่มทยอยได้รับวัคซีนเพื่อเตรียมตัวกลับเข้าสู่รั้วโรงเรียน พ่อแม่ผู้ปกครองก็ต้องเตรียมปรับตัวกันอีกครั้ง เพื่อให้พร้อมใช้ชีวิตควบคู่ไปกับการป้องกันตัวเองและลูกๆ จากโควิด-19 ซึ่งสำหรับเด็กๆ ทั่วไป การได้กลับไปเรียนหนังสือ พบเจอเพื่อนๆ อาจเป็นเรื่องน่ายินดี ไม่มีอะไรต้องกังวล และไม่ต้องปรับตัวมากนัก

ในทางกลับกัน ยังมีเด็กอีกกลุ่มหนึ่ง ที่โควิด-19 ทำให้ชีวิตอันเป็นกิจวัตรของพวกเขาต้องหยุดชะงัก จากที่เคยไปโรงเรียน ก็ต้องเปลี่ยนมาอยู่แต่ในบ้าน เมื่อชินกับการอยู่บ้าน ก็ได้เวลาที่ต้องกลับไปเรียนอีกครั้ง โรคระบาดที่เกิดขึ้นทำให้ความคุ้นเคยเดิมๆ หายไป พวกเขาต้องปรับตัวซ้ำแล้วซ้ำเล่า เหมือนต้องนับหนึ่งใหม่อยู่ร่ำไป

เรากำลังจะพูดถึงชีวิตของ ‘เด็กออทิสติก’ ที่โลกอันเป็นระเบียบแบบแผนของพวกเขา ถูกคุกคามด้วยเจ้าไวรัสร้าย จริงอยู่ที่โควิด-19 กระทบกับคนทั้งโลก แต่ก็ปฏิเสธไม่ได้ว่าแรงกระทบที่เกิดกับแต่ละคนนั้น มาก-น้อย หนัก-เบา แตกต่างกัน เหมือนคำกล่าวที่ว่า เราอยู่ท่ามกลางพายุลูกเดียวกัน แต่เราไม่ได้อยู่บนเรือลำเดียวกัน

บทความนี้ ชวนผู้อ่านก้าวออกจากเรือของตัวเอง มาเปิดมุมมองผ่านเรือของผู้ปกครองและเด็กๆ ออทิสติก ว่า ท่ามกลางพายุโควิด-19 นี้ พวกเขาต้องเผชิญกับอะไรบ้าง เพื่อเปิดพื้นที่สำหรับการอยู่ร่วมอย่างเห็นอกเห็นใจกันมากขึ้น

ออทิสติกคืออะไร?

กลุ่มอาการภาวะออทิซึม (Autism Spectrum Disorder) เป็นความผิดปกติที่มีลักษณะเป็นสเปกตรัม หมายความว่า อาการ ความบกพร่อง ความสามารถ และระดับความรุนแรง จะแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล

โดยอาการหลักๆ ที่พบร่วมกัน ซึ่งเรียกว่า ‘ออทิสติก’ คือ มักมีโลกส่วนตัวสูง อยู่ในโลกของตัวเองมาก ไม่ค่อยสนใจสิ่งแวดล้อม เรียกไม่หัน ไม่สบตา โต้ตอบไม่เป็น จินตนาการไม่เป็น ไม่พูดหรือพูดเป็นภาษาต่างดาว ทำอะไรซ้ำๆ เป็นแบบแผน ไม่ค่อยยืดหยุ่น สนใจบางอย่างแบบหมกมุ่น ซึ่งในรายที่อยู่ในโลกของตัวเองมาก มักกระตุ้นตัวเองเป็นระยะ ด้วยการหมุนตัว, โยกตัว, เขย่งเท้า, สะบัดมือ, เล่นมือ, เล่นเสียง เป็นต้น

สิ่งที่เป็นอุปสรรคต่อการใช้ชีวิตของเด็กออทิสติก คือ ทักษะด้านภาษา-การสื่อสาร และทักษะการเข้าสังคม เพราะพวกเขาไม่เข้าใจอารมณ์หรือความรู้สึกนึกคิดของคนอื่น ด้วยการสังเกตสีหน้าท่าทาง หมายความว่า หากผู้ปกครองไม่อธิบายเป็นคำพูดชัดเจนว่าตัวเองกำลังรู้สึกอะไร เด็กออทิสติกก็จะไม่เข้าใจ

เช่นเดียวกัน แม้ว่าพวกเขาจะรู้สึกสุข, เศร้า, เหงา, ดีใจ, เสียใจ, หิว, ฯลฯ แต่พวกเขาก็ไม่สามารถสะท้อนอารมณ์ความรู้สึกของตัวเองออกมาได้ หากไม่ได้รับการสอนอย่างเป็นรูปธรรม พูดง่ายๆ ว่า ‘รู้สึก แต่ ไม่รู้จัก’ คือรู้สึกอารมณ์ต่างๆ แต่ไม่รู้จักว่าสิ่งเหล่านั้นคืออะไร ไม่สามารถอธิบายได้ด้วยตัวเอง หากไม่มีคนบอกมาก่อน ทำให้เป็นอุปสรรคในการใช้ชีวิตในสังคม

ข้อมูลจาก มูลนิธิออทิสติกไทย ระบุว่า ประเทศไทยมีผู้เป็นออทิสติกกว่า 3 แสนคน (หรือทุกๆ 1,000 คน จะพบผู้ป่วยออทิสติก 6 คน) ซึ่งผู้ป่วยออทิสติกเหล่านี้ จำเป็นต้องได้รับการดูแลอย่างต่อเนื่อง ทั้งด้านพัฒนาการ การจัดรูปแบบการศึกษาที่เหมาะสม และการฝึกอาชีพ แต่เนื่องจากมาตรการเว้นระยะห่างทางสังคมในช่วงโควิด-19 ก็ทำให้หลายสถานที่ถูกปิด กิจกรรมต่างๆ ถูกงด ทำให้เด็กออทิสติกไม่อาจเข้ารับการพัฒนาอย่างต่อเนื่อง

สถานการณ์เหล่านี้ถือเป็นสิ่งที่ท้าทายเด็กออทิสติกและครอบครัวของพวกเขาอย่างมาก

โควิดกระทบเด็กออทิสติกแง่ใดบ้าง

องค์การอนามัยโลก (WHO) ระบุว่า ผู้ที่มีกลุ่มอาการภาวะออทิซึม หรือที่เรียกว่าออทิสติก ถือเป็นกลุ่มเปราะบางที่ได้รับผลกระทบในการระบาดใหญ่ เนื่องจากเป็นกลุ่มที่มีภาวะบกพร่องทางการสื่อสารและการเข้าสังคม เมื่อเผชิญกับมาตรการเว้นระยะห่างทางสังคม ไปจนถึงการปิดสถานที่ต่างๆ จึงส่งผลให้การเรียนรู้ พัฒนาตนเองของเด็กกลุ่มนี้ต้องหยุดชะงัก และทำให้เด็กออทิสติกบางคนมีพัฒนาการล่าช้า ถดถอย

ตรงกับคำบอกเล่าของ วรัณท์ฑร อุปการ คุณแม่ของลูกชายออทิสติก วัย 13 ปี ที่ระบุว่า “ปกติน้องเรียนโรงเรียนคู่ขนาน ส่วนเรื่องพัฒนาการด้านต่างๆ จะไปที่ ศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี แต่พอมีโควิด โรงเรียนก็เลยปิด ทุกสถานที่ปิดหมด ทั้งเรื่องวิชาการและเรื่องเข้าสังคมของน้องก็ลดลงไป ด้วยความที่เขามีโลกส่วนตัวอยู่แล้ว เขาก็ไม่ได้กังวลที่ไม่ได้ไปโรงเรียน ทำให้พัฒนาการด้านต่างๆ ก็ลดลงไปเยอะ เพราะช่องทางการเรียนรู้ต่างๆ ถูกปิดหมด คือแทนที่จะได้ค่อยๆ เรียนรู้ ค่อยปรับตัวทำความเข้าใจคนอื่น แต่ช่องทางก็กลับหายไปหมดเลยในช่วงที่ล็อกดาวน์

“การปรับตัวในช่วงแรกค่อนข้างหนักหนาสำหรับเขาเหมือนกัน เหมือนจะคุยกันรู้เรื่อง แต่ก็เหมือนเขายังเอาแต่ใจ ผู้ปกครองก็ต้องเข้าใจว่าอาการที่เหมือนเอาแต่ใจ จริงๆ คือความไม่เข้าใจของเขาต่อสิ่งที่เราให้เขาทำมากกว่า เช่น ทำไมต้องใส่แมสก์ บางคนใส่ไม่ได้ บางคนใส่ๆ ถอดๆ ช่วงที่ยังไปโรงเรียนได้ ไปศูนย์ฯ ได้ ก็ต้องให้คุณครูช่วยดูแลต่อเนื่อง โรงเรียนต้องมีแมสก์สำรองสำหรับเด็กๆ ส่วนพ่อแม่ผู้ปกครองก็ต้องหาวิธีที่พูดกับลูก ซึ่งวิธีสำหรับเด็กแต่ละคนก็ไม่เหมือนกัน จะบอกว่าทำไมไม่ทำเหมือนลูกเรา ก็ไม่ได้ เพราะเด็กแต่ละคนไม่เหมือนกัน ผู้ดูแลและเด็กต้องเรียนรู้กันและกันทุกครั้งที่มีสถานการณ์ใหม่ๆ”

ข้อมูลจาก Autistic Spectrum Disorder in the Context of Pandemic by Covid-19: Caring for Children and Caregivers ระบุถึงการศึกษา 527 ครอบครัวที่ลูกมีภาวะออทิสติกในประเทศอิตาลี หนึ่งในประเทศที่มีจำนวนผู้ติดเชื้อสูงเป็นอันดับต้นๆ ของยุโรป พบว่า เด็กที่อายุ 13 ปีขึ้นไป มีความสามารถในการดูแลตัวเอง และทำกิจกรรมที่มีโครงสร้างที่คุ้นเคยได้ลดลง หลังจากโควิดระบาด

ส่วนพ่อแม่ที่เข้าร่วมการศึกษา ก็ระบุว่าเด็กมีความเครียดเพิ่มขึ้น 35.5%, ถี่ขึ้น 41.5% และ 20% มีปัญหาพฤติกรรมที่ต้องได้รับการช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ

ความกังวลของผู้ปกครองเด็กออทิสติกในยุคโควิด-19

สำหรับคนเป็นพ่อแม่ สิ่งที่ทุกคนต่างกังวลเหมือนกัน ก็คือ ช่วงเวลาที่ต้องกลับเข้าสู่รั้วโรงเรียน เพราะนั่นหมายความว่า เด็กๆ มีความเสี่ยงที่จะติดเชื้อมากขึ้น แม้จะได้รับวัคซีนแล้วก็ตาม

แต่สำหรับพ่อแม่ผู้ปกครองของเด็กออทิสติก ความกังวลไม่ได้หยุดอยู่แค่นั้น เพราะทุกครั้งที่มีการเปลี่ยนแปลงในชีวิต นั่นหมายถึงการปรับตัวครั้งใหญ่

“ลูกเราไม่ได้มีปัญหากับการอยู่บ้าน เพราะไม่ได้เผชิญกับอุปสรรคอะไร แต่เมื่อทุกอย่างเปิดตามปกติอีกครั้ง แล้วลูกต้องออกไปใช้ชีวิตข้างนอก เจอสังคม เมื่อนั้นเด็กต้องเริ่มปรับตัวใหม่ นี่คือเรื่องที่กังวล” วรัณท์ฑรเล่าถึงความกังวลหลังจากคลายล็อกดาวน์

“เพราะเด็กกลุ่มนี้ เขาไม่จินตนาการตามที่เราพูด อะไรที่เป็นนามธรรม ไม่ชัดเจน เขาไม่เข้าใจ การสอนจึงต้องทำให้เป็นรูปธรรม ต้องมีวิธีเฉพาะสำหรับเด็กแต่ละคน เพราะเด็กออทิสติกแต่ละคนก็ไม่เหมือนกัน ซึ่งตรงนี้ เราได้ศูนย์พัฒนาบุคคลออทิสติกคอยให้คำแนะนำ อย่างถ้าเราต้องทำงานช่วงโควิด ก็ส่งคำร้องขอฝากให้ศูนย์ช่วยดูแลลูกเป็นครั้งคราวได้ ไม่มีค่าใช้จ่าย คุณครูที่ศูนย์ฯ เจอเด็กมาหลากหลายแบบ เมื่อเรามีปัญหา มีความกังวล ก็จะปรึกษาได้ ซึ่งครูเขาจะแนะนำว่าลองแบบนี้ไหม เริ่มจากวิธีเบาๆ ก่อน ถ้าไม่ได้ผลก็ลองแบบใหม่ หรือทำทุกทางแล้วยังปรับพฤติกรรมไม่ได้ ก็อาจต้องสร้างสถานการณ์เพื่อสอนเขา มีปัญหาที่บ้านก็ต้องไปที่บ้าน หรือมีที่สถานที่สาธารณะ ก็ต้องไปตรงนั้น เตี๊ยมกับครู ว่าจะสร้างสถานการณ์แบบนี้นะ ทำให้เห็นชัดๆ ว่าแบบนี้ไม่โอเค

ลูกเราไม่ได้มีปัญหากับการอยู่บ้าน เพราะไม่ได้เผชิญกับอุปสรรคอะไร แต่เมื่อทุกอย่างเปิดตามปกติอีกครั้ง แล้วลูกต้องออกไปใช้ชีวิตข้างนอก เจอสังคม เมื่อนั้นเด็กต้องเริ่มปรับตัวใหม่ นี่คือเรื่องที่กังวล

“ความกังวลอีกอย่างคือ ในช่วงแรกๆ ตอนที่ยังไม่มีกักตัวที่บ้าน เราก็กังวลว่าถ้าเราหรือลูกติดโควิด แล้วต้องแยกกันรักษา จะทำยังไง ก็เครียดมากนะ เพราะเด็กกลุ่มนี้ ถ้าเขาเป็นอะไร เขาบอกอะไรไม่ได้เลย ปวดหัวแค่ไหน อึดอัด หายใจไม่ออก เขาบอกไม่ได้ แล้วยิ่งถ้าเป็นครั้งแรกของเขา เขาไม่เคยได้รับการสอนมาก่อนว่า เกิดอาการแบบนี้ต้องสะท้อนยังไง จะลำบากมาก เขาจะบอกเราไม่ถูก ซึ่งหากถูกแยกตัวไปรักษา เราก็กังวลว่าเขาจะบอกหมอบอกพยาบาลยังไง ว่าอาการเขาขนาดไหน

“อย่างสมมติว่าโควิดลงปอด หายใจไม่ออก เด็กออทิสติกจะบอกไม่ได้ มันยาก เพราะสำหรับเด็กกลุ่มนี้ต้องเกิดเหตุการณ์จริงก่อน แล้วสอน ถึงจะสะท้อนได้ ผู้ดูแลใกล้ชิดต้องรู้วิธีสื่อสารกับน้อง แต่ถ้าไปถึงมือหมอ พยาบาล แล้วไม่มีพ่อแม่ผู้ดูแลไปด้วย หมอหรือพยาบาลก็อาจจะไม่รู้อีกว่า เด็กกลุ่มนี้ต้องสอนยังไง คุยแบบไหน แต่หากคนดูแลกับหมอทำงานร่วมกันได้ ก็จะเป็นประโยชน์กับเด็ก สมมติหมอบอกว่าน้องน่าจะเป็นแบบนี้ๆ แล้วผู้ปกครองสื่อสารกับน้อง ใส่ข้อมูล สอนน้องเข้าไป เด็กก็จะรู้แล้วว่านี่คืออาการอะไร ทั้งหมอและผู้ปกครองต้องไปด้วยกัน และต้องเกิดขึ้นจริงด้วย จึงจะสื่อสารกับน้องได้สำเร็จ

“ตอนนี้ มีโรงพยาบาลสนามราชานุกูลที่เปิดรับเด็กออทิสติกที่ติดโควิด แล้วก็มี Home Isolation เป็นอีกทางเลือกหนึ่ง ก็สบายใจขึ้น ว่าเราไม่ต้องแยกกับน้อง กักตัวที่บ้านได้ เราก็หาข้อมูลเตรียมไว้”

ไม่ใช่โอกาสที่มากกว่า แต่เป็นการเยียวยาที่เหมาะสม

ท่ามกลางการระบาดของโควิด-19 สิ่งที่สังคมควรให้ความสำคัญในการดูแลกลุ่มเปราะบางอย่างผู้ป่วยออทิสติก คือการนำศักยภาพและทรัพยากรที่มีในชุมชนมาใช้ เพื่อช่วยให้การเรียนรู้และการพัฒนาของเด็กออทิสติกดำเนินไปได้อย่างราบรื่นที่สุด ซึ่งคุณแม่ของลูกชายออทิสติก เล่าให้เราฟังว่า

“สำหรับการเยียวยาครอบครัวออทิสติกในด้านอื่นๆ ในช่วงโควิดนี้ ก็ยังไม่มีนะคะ จะมีก็คือโรงพยาบาลสนามสำหรับเด็กพิเศษ และวัคซีนที่ตอนนี้น้องได้ฉีดครบแล้ว ซึ่งหากคนทั่วไปมองมา ก็อยากให้เข้าใจว่า การที่เด็กกลุ่มนี้ได้ฉีดเร็ว ก็ปลอดภัยต่อสังคมโดยรวมด้วย เพราะถ้าเขาติด แล้วเขาไม่รู้เรื่อง ก็อาจแพร่เชื้อไปมากก็ได้ แต่ถ้าเขาไม่ติดหรือมีช่องทางป้องกันเขาไว้ มันก็น่าจะดีสำหรับสังคม

“เคยได้ยินบางคนถามว่า ทำไมต้องมีโรงพยาบาลสนามสำหรับเด็กพิเศษโดยเฉพาะ เราก็เข้าใจนะว่าถ้าไม่ได้ดูแลเด็กกลุ่มนี้ใกล้ชิด จะไม่เข้าใจเลยว่า ต้องเจอกับอะไรบ้าง เพราะภายนอก เด็กออทิสติกอาจเหมือนเด็กทั่วไป ทำให้คนเข้าใจว่าการดูแลเป็นเรื่องง่าย แต่จริงๆ ไม่ง่ายเลย ยิ่งพอมีโควิดที่อุบัติใหม่เป็นครั้งแรก มันใหม่สำหรับทุกคน เราไม่รู้เลยว่าจะสื่อสารกับลูกยังไง ยิ่งถ้าลูกติดโควิดแล้วต้องไปอยู่โรงพยาบาลสนามกับคนทั่วไป เราก็ไม่รู้จะบอกคนที่จะมาดูแลลูกแทนเรายังไงเลยจริงๆ ว่าต้องทำยังไง เพราะเราเองก็ต้องเรียนรู้ใหม่ กับอาการของลูกทุกครั้ง แค่ปวดหัว เป็นหวัด ยังยาก แต่เรามีต้นทุนเพราะอยู่กับเขามา รู้จักเขาระดับหนึ่ง แต่ถ้าคนอื่นมาดูแล ไม่มีต้นทุนเลย ก็จะเป็นภาระของผู้ดูแลมาก

“ในเรื่องชีวิตประจำวันทั่วไป ก็ไม่ได้อยากให้สังคมอำนวยความสะดวกกว่าปกติ เพราะเด็กกลุ่มนี้ก็ควรได้เรียนรู้ปัญหา ครอบครัวก็ควรได้แก้ปัญหาเหมือนคนทั่วไปด้วย แต่ถ้าบางครั้งเราได้โอกาสมากกว่าคนอื่นในช่วงโควิด อย่างโรงพยาบาลสนามหรือวัคซีน ก็ขอให้สังคมเข้าใจด้วย”

ปัจจุบัน ประเทศไทยเปิดให้ผู้ป่วยออทิสติกลงทะเบียนรับวัคซีนป้องกันโควิด-19 มาได้ระยะหนึ่งแล้ว ในส่วนของโรงพยาบาลสนาม ก็มีโรงพยาบาลสนามราชานุกูลเพื่อเด็กพิเศษและครอบครัว เปิดรับผู้ป่วยโควิด-19 สีเขียว-สีเหลือง สำหรับกลุ่มสติปัญญาบกพร่อง ออทิสติก สมาธิสั้น และบกพร่องการเรียนรู้ จำนวน 90 เตียง

อาจดูเหมือนว่า เด็กพิเศษที่ป่วยเป็นโควิดได้รับโอกาสที่มากกว่า แต่ในความจริงแล้ว นี่คือการดูแลที่พวกเขาพึงได้รับ เพราะการฉีดวัคซีนในกลุ่มออทิสติกไม่ใช่เพียงเพื่อพวกเขาเอง แต่เพื่อประโยชน์โดยรวมของสังคมด้วย ข้อมูลจากศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคสหรัฐฯ (Centers for Disease Control and Prevention - CDC) ยังเคยระบุว่า ผู้ที่มีอาการออทิสติก จัดเป็นผู้ที่มีความเสี่ยงสูงในการได้รับเชื้อโควิด-19 เนื่องจาก ปัญหาด้านการสื่อสาร ที่หากได้รับเชื้อและมีอาการ พวกเขาไม่สามารถบอกให้คนอื่นเข้าใจได้ และอาจนำไปสู่การแพร่เชื้อได้โดยง่าย ท่ามกลางความไม่แน่นอนของการระบาดใหญ่ แต่สิ่งหนึ่งที่เรารู้แน่นอนก็คือ วิกฤตการณ์ครั้งนี้ ทำให้เราพบว่ามาตรการแก้ปัญหาแบบเดียว อาจไม่ตอบโจทย์ของคนทุกคนหรือทุกกลุ่มในสังคมได้ การตระหนักว่าสังคมของเราเต็มไปด้วยความแตกต่างหลากหลาย และวิกฤติที่เราเผชิญส่งผลต่อผู้คนในแง่มุมที่ต่างกัน ก็น่าจะช่วยทำให้เรามองโลกได้ไกลกว่าที่สายตามองเห็น ว่าโลกนี้ไม่ได้มีไว้สำหรับใครแค่กลุ่มเดียว

การเห็นอกเห็นใจ และมีทางเลือกที่หลากหลาย จะช่วยให้ทุกคนทุกฝ่าย ฝ่าฟันวิกฤตินี้ได้อย่างเท่าเทียมกัน

19 October 2564

ที่มา ไทยรัฐ

Posted By Thongpet/kanchana/Maneewan

Views, 2000